커뮤니티 장애인자립생활센터판

Home   >   커뮤니티   >   복지뉴스

복지뉴스

삶과 죽음의 경계 최중증장애인 절규

  • 뽀빠이  (qwe2500)
  • 2019-03-29 11:35:36
  • hit687
  • vote1
  • 106.244.148.5
대구 달서구에 거주하는 근육장애인 전오성(가명, 51세, 지체1급)씨가 누워있는 모습.ⓒ에이블뉴스 에이블포토로 보기 대구 달서구에 거주하는 근육장애인 전오성(가명, 51세, 지체1급)씨가 누워있는 모습.ⓒ에이블뉴스 삶과 죽음의 경계.

대구 달서구에 거주하는 근육장애인 전오성(가명, 51세, 지체1급)씨가 11평 임대아파트에서 위태롭게 하루하루 버텨나가고 있습니다.

근이양증으로 24시간 인공호흡기를 낀 채 살아가는 오성 씨는 식사와 신변처리 등 일상생활은 물론, 욕창과 수시로 가래가 차서 5분마다 한 번씩 석션 행위까지 해줘야 하는 최중증장애인입니다.

점점 굳어져가는 몸으로 재작년부터는 식사조차 하지 못해, 배에 구멍을 내 호스로 고단백식을 섭취하고 있는데요. 독거로 생활하는 그의 곁에는 가족도 아닌, 활동지원사 임 모 씨(47세, 여)만이 지키고 있습니다.

임 씨는 호흡기를 떼면 살아갈 수 없는 오성 씨를 떠날 수 없어, 월 460시간의 활동지원시간 외에도 자원봉사로 24시간을 케어, 2014년부터 무려 5년간 자신의 생활도 잊은 채 활동지원에만 몰두 하고 있습니다. 심지어 군인인 임 씨의 아들은 휴가 때면 자신의 집이 아닌, 오성 씨의 집으로 온다고 합니다.

왜 퇴근도 안하고, 가족도 아닌 활동지원사가 집에도 가지 않고 그렇게까지 일을 해야 하는지, 손가락질도 많이 받았다고 하는데요. 기자 또한 조심스럽게 물었습니다. 임 씨는 울먹이며 말했습니다.

“잠시라도 제가 없으면 죽을 수도 있습니다. 환자의 생명을 지키기 위해서요. 잠시라도 눈을 뗄 수 없습니다.”
 
임 씨는 오성 씨의 집에서 5년간 그를 케어하고 있다. 오성 씨의 집 내부 모습.ⓒ에이블뉴스 에이블포토로 보기 임 씨는 오성 씨의 집에서 5년간 그를 케어하고 있다. 오성 씨의 집 내부 모습.ⓒ에이블뉴스
물론 혼자서 케어할 수 없기 때문에, 다른 활동지원사를 구해달라고 수차례 요구도 해봤답니다. 하지만 인공호흡기를 낀 채 24시간 살아가는 오성 씨의 모습을 보고, 몇 분의 활동지원사가 겁을 먹고 자진 포기한 채 떠났습니다.

시‧군‧구, 중개기관에도 요청했지만, 너무 중증이라 활동지원사를 구하기 어렵다고, 차라리 요양병원에 들어가는 게 낫지 않겠냐고 했습니다. 어쩔 수 없이, 그렇게 살다보니 5년이 흘렀다고 했습니다.

문제는 최근 오성 씨가 대구시로부터 최중증장애인 대상 24시간 활동지원 대상자로 선정되며 벌어졌습니다. 월 880시간으로 2배 정도 시간이 늘었지만, 어쩐 일인지 하루하루 신음이 깊어져만 갑니다.

바로 ‘근로기준법’ 때문입니다. 임 씨는 5년간 집 안에서만 일하며 노동법은 남의 일이기만 한 줄 알았고, 들어본 적도 없었습니다.

지난 1월 말 주민센터로부터 전화로 24시간 활동지원 대상자로 선정됐다는 소식만 듣고, 어떠한 지침도 알려주지 않아 기존과 같이 근무시간에 바우처 카드를 결제했는데요. 이번 달 초 두 곳 중 한 곳의 중개기관에서 “카드를 찍지 마라”는 통보를 받았습니다.

부랴부랴 다른 곳의 중개기관, 주민센터에 확인을 해봤더니, 노동법에 걸린다는 청천벽력 같은 대답이었습니다. “왜 그런 것이냐”고 따져 묻자, 그때서야 대구시로부터 내려온 지침을 확인할 수 있었습니다.
게시글 공유 URL복사
댓글작성

열기 닫기

댓글작성