삶과 죽음의 경계.
대구 달서구에 거주하는
근육장애인 전오성(가명, 51세, 지체1급)씨가 11평 임대아파트에서 위태롭게 하루하루 버텨나가고 있습니다.
근이양증으로 24시간 인공호흡기를 낀 채 살아가는 오성 씨는 식사와 신변처리 등 일상생활은 물론, 욕창과 수시로 가래가 차서 5분마다 한 번씩 석션 행위까지 해줘야 하는 최중증장애인입니다.
점점 굳어져가는 몸으로 재작년부터는 식사조차 하지 못해, 배에 구멍을 내 호스로 고단백식을 섭취하고 있는데요. 독거로 생활하는 그의 곁에는 가족도 아닌,
활동지원사 임 모 씨(47세, 여)만이 지키고 있습니다.
임 씨는 호흡기를 떼면 살아갈 수 없는 오성 씨를 떠날 수 없어, 월 460시간의 활동지원시간 외에도 자원봉사로 24시간을 케어, 2014년부터 무려 5년간 자신의 생활도 잊은 채 활동지원에만 몰두 하고 있습니다. 심지어 군인인 임 씨의 아들은 휴가 때면 자신의 집이 아닌, 오성 씨의 집으로 온다고 합니다.
왜 퇴근도 안하고, 가족도 아닌
활동지원사가 집에도 가지 않고 그렇게까지 일을 해야 하는지, 손가락질도 많이 받았다고 하는데요. 기자 또한 조심스럽게 물었습니다. 임 씨는 울먹이며 말했습니다.
“잠시라도 제가 없으면 죽을 수도 있습니다. 환자의 생명을 지키기 위해서요. 잠시라도 눈을 뗄 수 없습니다.”
물론 혼자서 케어할 수 없기 때문에, 다른
활동지원사를 구해달라고 수차례 요구도 해봤답니다. 하지만 인공호흡기를 낀 채 24시간 살아가는 오성 씨의 모습을 보고, 몇 분의
활동지원사가 겁을 먹고 자진 포기한 채 떠났습니다.
시‧군‧구, 중개기관에도 요청했지만, 너무 중증이라
활동지원사를 구하기 어렵다고, 차라리 요양병원에 들어가는 게 낫지 않겠냐고 했습니다. 어쩔 수 없이, 그렇게 살다보니 5년이 흘렀다고 했습니다.
문제는 최근 오성 씨가 대구시로부터 최중증장애인 대상 24시간 활동지원 대상자로 선정되며 벌어졌습니다. 월 880시간으로 2배 정도 시간이 늘었지만, 어쩐 일인지 하루하루 신음이 깊어져만 갑니다.
바로 ‘
근로기준법’ 때문입니다. 임 씨는 5년간 집 안에서만 일하며 노동법은 남의 일이기만 한 줄 알았고, 들어본 적도 없었습니다.
지난 1월 말 주민센터로부터 전화로 24시간 활동지원 대상자로 선정됐다는 소식만 듣고, 어떠한 지침도 알려주지 않아 기존과 같이 근무시간에 바우처 카드를 결제했는데요. 이번 달 초 두 곳 중 한 곳의 중개기관에서 “카드를 찍지 마라”는 통보를 받았습니다.
부랴부랴 다른 곳의 중개기관, 주민센터에 확인을 해봤더니, 노동법에 걸린다는 청천벽력 같은 대답이었습니다. “왜 그런 것이냐”고 따져 묻자, 그때서야 대구시로부터 내려온 지침을 확인할 수 있었습니다.
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