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미국 자폐성장애 소설가 '헬렌 호앙'

베트남계 이민2세…소설로 장애인 이야기 풀어내

미국 고기능자폐성장애인 소설가 헬렌 호앙씨. ⓒ뉴욕타임즈닷컴

오늘 소개하는 세계 속의 장애인물은 베트남계 미국인 2세인 헬렌 호앙씨입니다. 올해 35살인 그녀는 캘리포니아에서 태어났으며, 어머니가 베트남계 이민자였습니다.

그녀는 어린시절 사회적 불안에 시달렸고, 그로인해 해피엔딩이 보장된 로멘스 소설을 쓰는데 관심을 갖기 시작했습니다. 대학 졸업후 잠시 금융계에서도 일했지만, 10년째 글을 쓰고 있습니다.

호앙씨는 2권의 대표적 로맨스 소설책을 냈으며, 그중 [Kiss Quotient-친밀함의 양] 이란 소설은 그녀를 지명도 있는 작가 반열에 올려 놓았습니다. 이 소설책은 자폐성장애를 가진 여주인공 스텔라의 이야기를 다루고 있는데, 비평가의 관심을 끌었고 독자층을 끌어 모았습니다.

호앙씨가 [Kiss Quotient]라는 소설을 구상할 때, 딸의 유치원교사를 면담하게 되었는데, 자신의 딸이 자폐성 장애가 있음을 알게 됩니다. 그리고, 그 장애는 자신도 갖고 있음을 알게 됩니다. 이후 그녀는 의사를 찾아갔고 고기능 자폐성장애라는 진단을 받았습니다.

그녀의 경우 지적장애을 동반하지 않는 자폐성 장애로, 신체의 신경증적인 반응에 따라 일부 신체의 기능이 제한을 받는다는 것을 의미합니다.

이 장애로 인한 증상으로는 자주 휴식을 취해야 하고, 사람들과의 관계가 제한되거나, 스트레스를 피하고 과도한 자극을 줄이면서 살아야 합니다. 다른 말로 하면, 휴식하지 못하고, 스트레스가 많고 자극이 많을수록 신경증적 증세가 나타날 수 있다는 뜻이기도 합니다.

안타깝게도 호앙씨가 이 진단을 받기 전까지 자신의 증상들을 장애로 받아들이기를 거부하면서 계속 사람들과 가족 앞에서 숨기면서 생활해 왔다는 것입니다.

그녀가 장애 진단을 받은후에도 처음 얼마간은 사람들에게 말하지 않고, 아무렇지도 않은 것처럼 숨기면서 살아야 했습니다.

장애의 증상들은 숨긴다고 해서 없어지는 것이 아니었기 때문에 항불안제와 우울증 치료제를 복용하기도 했습니다. 그러나 시간이 지날수록 그녀는 그렇게 하는 것이 최선이 아님을 알게 되었습니다.

장애로 인한 증상들을 숨기고 알리기를 피하면서 도망가는 자신도 곧 지쳐갈 수 밖에 없다는 것을 알게 된 것입니다.

어느날 그녀는 가족들에게 자신의 장애진단과 증상들을 먼저 이야기 했습니다. 그녀의 우려와 달리 놀랍게도 가족들은 그녀의 장애진단을 받아들이고 예전처럼 여전히 그녀를 사랑하고 품어 주었습니다.

호앙씨에게서 보이는 고기능 자폐성장애의 증상들은 사실 그녀의 아버지에게서도 종종 나타났던 것이기도 합니다. 하지만, 가족들과 호앙씨의 아버지는 그것을 장애로 인식하지 못한채 살았습니다.

가족간의 대를 이어온 익숙한 삶의 방식을 본인과 가족들은 장애로 인식하지 못하는 경우도 있음을 호앙씨는 말하고 있습니다. 그녀의 장애진단과 수용과정은 가족들이 오랫동안 이해하지 못했던 아버지의 삶을 이해하는 계기가 되기도 했습니다.

호앙씨는 지금은 남편과 두 자녀와 함께 샌디에고에서 살고 있습니다. 최근에 그녀는 글쓰기 능력을 되찾았으며, 세번째 소설을 쓰고 있습니다.

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